Инвалидность дцп что это
Инвалидность при ДЦП
Детский церебральный паралич (ДЦП) – это наиболее частая встречающаяся причина инвалидности, устанавливаемой в детском возрасте. Большинство родителей отмечают, что пройти процедуру оформления инвалидности при ДЦП чрезвычайно сложно. При направлении на МСЭ потребуется заключение нескольких специалистов, среди них невролог, эпилептолог, окулист, психиатр, ортопед, логопед. Помимо консультаций у врача, для оформления инвалидности при ДЦП потребуется Эхо-ЭГ, ЭЭГ, РЭГ (по показаниям), а также КТ и МРТ головного мозга.
Законодательная база
Согласно Постановлению РФ от 20.02.2006, № 95, пункт 5, право на присвоение инвалидности при ДЦП имеют дети с:
Установить группу инвалидности при ДЦП могут ребенку на период достижения им 18 лет. В этом случае учитывают наличие стойких параличей или парезов конечностей, тяжесть нарушения координации, умственную отсталость на уровне идиотии или имбецильности, глухоту или расстройства зрения.
Некоторым детям группу при ДЦП дают только на 2 года. Это возможно, если у ребенка диагностированы умеренные нарушения координации, умственная отсталость определена на уровне дебильности, есть незначительное снижение остроты зрения и слуха. Состояние ребенка требует физической и социальной реабилитации, но не является препятствием для успешной адаптации к жизни и учебе в социуме.
В зависимости от уровня тяжести физических и психических нарушений определяют группу ДЦП.
Зачем нужно оформить инвалидность ребенку с ДЦП
Естественно, что поход по врачам для ребенка-инвалида с ДЦП и его родителей становится настоящим испытанием. Но эти процедуры проходят для того, чтобы получить социальные выплаты и льготы. Они станут материальной поддержкой для инвалида с ДЦП, которому требуются значительные средства для лечения и социальной реабилитации. Оформление группы инвалидности при ДЦП дает возможность бесплатного оздоровления в федеральных и региональных санаториях.
Льготы для детей
Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:
Льготы для родителей
Родители или опекуны, осуществляющие уход за инвалидом с ДЦП, имеют право на:
Родители, осуществляющие уход за ребенком с ДЦП, имеют право отказать от сверхурочной работы, ночных смен и командировок.
Когда инвалидность дают до 18 лет
Основанием для получения инвалидности при ДЦП сроком до 18 лет является наличие у ребенка стойких параличей и глубоких парезов одной и более конечностей, при ярко выраженных нарушениях координации, часто повторяющихся эпилептических припадках.
У детей с нарушением интеллекта учитывают тяжесть расстройства. Получить инвалидность до 18 лет можно при олигофрении в стадии имбецильности или идиотии. Глухота, слепота или снижение остроты зрения до 0,2 также входят в список критериев, при которых инвалидность дают о 18 лет без необходимости повторения МСЭ.
Какую группу при ДЦП определяют
Первую группу инвалидности при ДЦП дают детям с резко выраженными ограничениями физической и интеллектуальной деятельности. У таких детей слабо сформированы или совсем отсутствуют навыки самообслуживания, передвижения, общения, контроля за своими поступками.
Вторая группа инвалидности при ДЦП дается при наличии следующих нарушений:
Если двигательные нарушения у ребенка выражены легко или умеренно, у него сохранены интеллектуальные способности (или снижены до степени дебильности), есть незначительные расстройства координации, в этом случаем ему дают третью группу инвалидности.
Статус ребенка-инвалида при ДЦП определяется при наличии у него ограничений жизнедеятельности любых категорий.
Как оформить статус для получения льгот
Для оформления инвалидности ребенку, родители должны обратиться к лечащему неврологу или детскому педиатру, который даст направление на проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Затем для родителей начинается самый сложный этап – посещение всех врачей из списка, сдача анализов и прохождение диагностических процедур. Всех врачей нужно посетить до назначенного дня проведения экспертизы. Имея на руках заключения врачей и результаты анализов, родители передают их на рассмотрение в комиссию лично или в электронном виде.
ДЦП – это тяжелое заболевание, требующее серьезного лечения и длительной реабилитации. Полученные льготы после оформления инвалидности станут хорошей материальной поддержкой.
Критерии инвалидности при ДЦП
Дают ли инвалидность при ДЦП и всегда ли можно получить хотя бы 3 группу?
Когда инвалидность дают ребенку до 18 лет при ДЦП?
а) частичное нарушение жизнедеятельности и умеренная социальная недостаточность (определяется на 2 года);
б) стойкие параличи, глубокие парезы одной и более конечностей;
в) стойкие генерализованные гиперкинезы;
г) выраженные нарушения координации;
д) терапевтически резистентные в течение 2 и более лет эпилептические припадки;
е) олигофрения в степени имбицильности или идиотии;
ж) глухота, снижение остроты зрения до 0,2 (с коррекцией) в лучше видящем глазу или сужение поля зрения до 25°, слепота на один глаз (устанавливается на срок до достижения 18 лет).
Когда дают инвалидность 3 группы при ДЦП?
Ограничение жизнедеятельности вследствие умеренно или легко выраженных, но распространенных парезов, ограниченных гиперкинезов, легких координаторных нарушений, снижения интеллекта до степени дебильности, легких нарушений зрения и слуха или их сочетания:
а) при значительном ограничении возможности трудоустройства; при работе на обычном производстве, но в значительно облегченных условиях;
б) в случае срыва компенсации и необходимости перевода на работу меньшего объема по специальности или на доступную работу более низкой квалификации (по критериям ограничения способности к передвижению, ориентации, обучению, трудовой деятельности первой степени).
Когда дают инвалидность 2 группы при ДЦП?
Значительное ограничение жизнедеятельности вследствие выраженного двигательного дефекта, в том числе из- за гиперкинеза, олигофрении (дебильность, имбицильность), выраженных нарушений речи, зрения (снижение остроты до 0,08 и сужение поля зрения до 15—20°), слуха (нейросенсорная тугоухость III—IV степени), частых эпилептических припадков (по критериям нарушения способности к передвижению, ориентации, общению, обучению, самообслуживанию второй степени и трудовой деятельности второй степени).
Когда дают инвалидность 1 группы при ДЦП?
Резко выраженное ограничение жизнедеятельности вследствие снижения интеллекта (имбицильность, идиотия), двигательных, речевых, зрительных и других нарушений (по критериям нарушения способности к самообслуживанию, передвижению, общению, контролю за своим поведением третьей степени).
Когда инвалидность при ДЦП дают бессрочно?
При стойком выраженном нарушении функций после наблюдения в течение 5 лет инвалидность определяется бессрочно.
Инвалидность дцп что это
Порядок проведения медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 29.01.2014 N 59н «Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы»
При установлении группы инвалидности члены комиссии (МСЭК) учитывают следующие параметры:
Критерии установления инвалидности для граждан РФ
Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, утверждены приказом Минтруда России от 17.12.2015г. № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
К основным видам стойких нарушений функций организма человека относятся:
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте 18 лет и старше является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности ограничений двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты.
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Критерии установления 1, 2 и 3 группы инвалидности
Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 90 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 60 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.
Известны следующие критерии присвоения первой группы инвалидности, которые выражаются в неспособности осуществления человеком таких действий:
II группа инвалидности устанавливается гражданам с ограниченными способностями. Необходимость социальной защиты устанавливается при наличии таких критериев, которые выражаются в способности человека выполнять определенную жизнедеятельность с частичной помощью других лиц:
Также одним из важных критериев присвоения II группы инвалидности является способность гражданина к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях при использовании специальной техники и оборудования.
Постановлением Правительства РФ № 339 от 29.03.2018г. установлены такие критерии для определения 3 группы инвалидности в 2018 году:
Что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА)
По результатам проведения МСЭ разрабатывается индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).
Порядок реализации программы реабилитации является обязательным для любых видов учреждений, их осуществляющих, но для самого инвалида носит рекомендательный характер.
Координация мероприятий по реализации ИПРА осуществляется органом социальной защиты населения.
Оценка результатов проведения мероприятий реабилитации осуществляется специалистами бюро МСЭ при очередном освидетельствовании инвалида.
Что относится к техническим средствам реабилитации (ТСР)
При проведении МСЭ определяются показания к техническим средствам реабилитации (ТСР).
К ТСР инвалидов относятся устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида, например, кресла-коляски, спортивное оборудование и инвентарь, средства для обучения, для самообслуживания, ухода, ориентирования (включая собак-проводников), средства общения и обмена информацией, протезные изделия.
Решение об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации принимается при установлении медицинских показаний и противопоказаний.
Порядок обжалования решения Бюро МСЭ
Гражданин (его законный представитель) в случае несогласия с принятым решением (отказ в установлении инвалидности, не согласие с установленной группой инвалидности) может обжаловать в месячный срок решение Бюро (находящееся по месту жительства) в Главном бюро (в субъекте РФ) на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо сразу в Главное бюро.
Бюро, проводившее МСЭ гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в Главное бюро.
Решение Главного бюро может быть также обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро (г. Москва, ул Ивана Сусанина д.3) на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в Главное бюро, проводившее МСЭ, либо в Федеральное бюро.
Решения бюро, Главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Согласно законодательству РФ, обжаловать решение бюро в Федеральном бюро (минуя этап Главного бюро) нельзя.
Как я живу с легкой формой ДЦП
И как у меня получилось улучшить качество жизни при таком диагнозе
Я родилась с косолапой левой ногой и рукой, которая живет своей жизнью.
Расскажу, как я устроила свою жизнь, в том числе личную, и решила проблемы со здоровьем, насколько это возможно.
Автор — не врач
Эта история — личный опыт автора. Автор не врач и не несет ответственности ни за чье здоровье, кроме собственного. В медицинских вопросах не доверяйте чужому опыту, а доверяйте хорошему врачу. С возможными последствиями будете справляться только вы, а не медицинская редакция Тинькофф-журнала.
Хромающее детство
Я появилась на свет в ГДР, в роддоме неподалеку от Берлина: отец работал инженером в Группе советских войск в Германии, а мама поехала с ним за компанию. До того, как я начала ходить, никто ничего не замечал, а потом, в год и месяц, начались мои приключения со здоровьем.
В этом возрасте мы с родителями вернулись из Германии в Минск. Они уехали отдыхать, а меня оставили с бабушкой. Она и заметила, что хожу я как-то странно, припадая на левую ногу. Левая ступня отличалась от правой: была вывернута внутрь, что в народе называется косолапостью.
У многих детей бывают ортопедические проблемы, так что сначала близкие списывали это на обучение ходьбе. Но шли недели, а ситуация не становилась лучше. Потом меня сводили к ортопеду и неврологу. Тогда-то и открылась неприятная правда.
Мой диагноз звучал так: врожденный левосторонний спастический гемипарез с контрактурой голеностопного сустава. Для непосвященных — легкая форма ДЦП. Левая ступня, кроме необычной формы, не могла подниматься так, как правая. А левая рука, помимо слабой мелкой моторики, так и норовила зажить своей жизнью и сложиться в фигу. К тому же она пыталась повторять действия правой, что было весьма неудобно. Я могла ходить, прыгать и бегать, но выглядело это не так, как у здоровых детей.
Родители, конечно, всполошились и начали искать способы улучшить мое состояние. Официальная медицина толком ничего не предлагала, кроме ортопедической обуви, в которой мне было не удобнее, чем в обычной. Физиотерапия, ЛФК и плавание тоже были бесполезны в моем случае. Народные советы сводились к ношению кофты с зашитым правым рукавом, чтобы стимулировать левую руку.
В конце 80-х стали популярны бабки-знахарки, экстрасенсы и разнообразные шарлатаны, которые лечили все болезни наложением рук, заговорами и капсулами с неизвестным содержимым. Меня свозили к нескольким «специалистам» в Беларуси. Еще мы были на иглоукалывании в Уфе, а однажды даже слетали в Узбекистан. Там обитал один из экстрасенсов, к которому мы, впрочем, не попали.
Операция, которая не помогла
В 1989 году, когда мне было шесть лет, один из неврологов предположил, что мне нужно сделать КТ головного мозга: у некоторых пациентов с ДЦП в голове есть киста. Томография показала, что я из их числа: нашли арахноидальную кисту на мозжечке, а точнее расширение ретроцеребеллярной цистерны, охватывающее правую гемисферу мозжечка. Предполагалось, что эта киста врожденная и может влиять на способность передвигаться.
В детской больнице, где делали КТ, собрали консилиум. Врачи предложили прооперировать меня, чтобы опорожнить кисту, в которой скопилась спинномозговая жидкость. Разумеется, никаких гарантий, что состояние улучшится, медики дать не могли, но и ухудшения, помимо рисков, связанных с наркозом, тоже не ожидалось.
Родители дали согласие: все остальное мы уже испробовали. Маме находиться со мной в палате не полагалось, но она согласилась мыть полы, и за это ей разрешили ночевать в больнице.
Перед операцией меня побрили налысо. Сама операция длилась около шести часов: череп вскрыли, опорожнили кисту, выкачали из нее 200 мл жидкости — целый стакан, — потом все зашили и отправили меня в реанимацию.
Первый мой вопрос после пробуждения был: «Какая у меня температура?» Мама ответила: « 40 и 2 ». Я услышала «42» и удивилась вслух, как я вообще выжила. Смеялись все!
Операция прошла успешно, но никак не повлияла на мое состояние. Киста размером с котлету — 70 × 63 × 30 мм — осталась со мной навсегда.
Операция, которая помогла
Через год я пошла в школу, причем сразу во второй класс. Надо отдать должное одноклассникам: меня никто никогда не дразнил, общались мы всегда хорошо, мою походку приняли как данность и тут же о ней забыли.
До седьмого класса я вместе со всеми ходила на физкультуру. Нормативы, связанные с бегом и прыжками, для меня были снижены, лазить по канату и подтягиваться меня не заставляли вовсе. То, что могла, делала, играла в пионербол и баскетбол и ходила на лыжах. Потом мне выписали освобождение от физкультуры. Левая нога примерно раз в месяц меня подводила подвывихом: стопа непроизвольно вставала на внешнее ребро и заворачивалась внутрь, это быстро проходило, но было неприятно.
В середине седьмого класса, в 12 лет, я поскользнулась на льду и упала на свою малоподвижную левую руку. Доехала до школы и поняла, что мне, наверное, пора в больницу. Там мне диагностировали перелом левого локтя со смещением, сделали операцию и вставили спицы, чтобы собрать осколки костей. После выписки нужно было разработать руку, но поскольку я всегда ленилась, то и этим занималась неактивно. В итоге рука разогнулась лишь на 165° из 180°, такой и осталась до сих пор.
В конце восьмого класса, в 1997 году, передо мной замаячила новая операция. В одной из минских больниц работал хирург, который оперировал детей с ДЦП, врожденными вывихами и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. На консультации он сказал, что сможет помочь и мне, ничего, впрочем, не обещая.
Я сразу согласилась и через неделю после четырнадцатого дня рождения легла в больницу. Операция длилась около трех часов. Хирург удлинил ахиллово сухожилие и пересадил сухожилие передней большеберцовой мышцы, чтобы стопа могла подниматься. Еще мне сделали артродез пяточно-кубовидного сустава, чтобы закрепить стопу в правильном положении.
Оба вмешательства, по сути, необратимы: сухожилие приживается на новом месте и выполняет свои функции, а после артродеза, или фиксации сустава в нужном положении, сустав застывает в новом положении. В моем случае косолапая стопа приобрела здоровый внешний вид навсегда.
Через две недели меня выписали, еще через две вынули спицы. После этого меня ждали еще три месяца в гипсе до колена. К концу срока гипс протерся внизу до дыр: на него разрешили наступать, что я и делала с большим удовольствием.
В день снятия гипса я увидела ногу, поросшую ниже колена черной щетиной, два длинных шрама на голени — и совершенно ровную левую ступню. Когда попробовала потянуть ее на себя — получилось! Было, правда, больно, но вскоре боль ушла, а амплитуда подъема стопы постепенно увеличилась. Наверное, если бы я все усилия направила на разрабатывание мышц, все было бы совсем хорошо, но я, как обычно, ленилась. В любом случае 70% амплитуды по сравнению со здоровой ногой — уже намного больше нуля.
С рукой мне ничего сделать не удалось. Я делала специальные упражнения, рекомендованные врачами, но ничего не менялось. В конечном итоге я оставила ее в покое — правая справляется и без нее.
Конечно, левой рукой я пользуюсь: ношу пакеты, нажимаю отдельные кнопки на клавиатуре, делаю то, для чего нужны обе руки. Но многое она не умеет: я с трудом могу достать конфету из пачки левой рукой или открыть дверь ключом. Мелкая моторика тоже почти отсутствует: я не могу собирать «Лего», раскрашивать детализированные картинки, вышивать или приклеивать бусинки алмазной мозаики.
Видео, как я печатаю на компьютере. Левая рука иногда помогает и все время пытается повторять движения правой
Как сейчас помогают детям и взрослым с диагнозом ДЦП
Спрос на реабилитацию большой. Потому что это следующий уровень у родителей, когда они попробовали уже много более «простых» методов, различных электрофорезов. Не увидев динамики в состоянии ребенка, они приходят к тому, что нужно обращаться в хороший реабилитационный центр. Например, научить ребенка одеваться самостоятельно, доходить до унитаза на ходунках, выполнять гигиенические процедуры.
Нормальная взрослая жизнь
Видео, как я хожу сейчас. Я хожу не так, как обычные люди, хоть и с той же скоростью
Расскажу и о личной жизни. После операции она расцвела пышным цветом, и на недостаток мужского внимания я не жалуюсь до сих пор. То, что прихрамывающая женщина никому не нужна, — миф!
В первый раз я вышла замуж в 19 лет. Два с половиной года все было хорошо, но однажды в пылу ссоры муж сказал, что ему не нужна жена, которая ходит как утка и печатает одной рукой. Отлично, решила я — и выпроводила его из квартиры и своей жизни. Это был единственный случай, когда кто-то из знакомых так обо мне отозвался. Окружающие, конечно, порой задают вопросы, но мне не жалко на них ответить.
Потом я вышла замуж во второй раз, родила двоих детей — и у нас все отлично. Врачи, кажется, всегда замечают, что у меня есть проблемы с походкой, но очень редко спрашивают о причинах.
Во время второй беременности врачи из роддома пытались отправить меня из-за кисты на кесарево сечение. В первый раз она никого не интересовала. Я сходила на платный прием к неврологу, заведующему отделением одной из московских больниц. За 2500 Р он, не вчитываясь в документы, сказал, что мне нельзя рожать самой.
Я очень расстроилась, но потом взяла себя в руки и поехала на консультацию в Институт нейрохирургии имени Бурденко. Заплатив еще 2500 Р за консультацию профильного специалиста, я узнала, что мне все можно! А заодно и то, что операцию по опорожнению кисты в детстве мне могли не делать: смысла в ней не было, она все равно наполнилась жидкостью заново, но проблем со здоровьем это никогда не вызывало.
Когда в 2010 году у меня внезапно заболела голова, я снова вспомнила о кисте и побежала на МРТ головного мозга. Киста за 20 с лишним лет в размере не изменилась, а голова, как выяснилось, болела из-за синусита. С тех пор каждые два года я трачу около 5000 Р на МРТ, убеждаюсь, что все хорошо, и спокойно живу дальше. Это мне порекомендовал невролог, к которому я пошла с головной болью. Бывает, что киста со временем увеличивается и сильнее давит на мозг, из-за чего может болеть голова или нарушаться двигательная активность.
я трачу на МРТ каждые два года
В другой раз я была по делам в московской РДКБ, где несколько хирургов пришли на меня посмотреть. Оказывается, операций на ноге, подобной моей, в Москве почти не делают, потому что процент успеха невысок, — так они мне объяснили. Значит, мне повезло!
Подводя итог, скажу, что я живу полноценной насыщенной жизнью. Да, мне не стоит подвергать себя неоправданному риску в виде скалолазания или катания на сноуборде, но в остальном я могу заниматься, чем хочу и могу. Никаких специальных приспособлений мне для этого не нужно. Мои близкие и друзья не обращают внимания на особенности. И хотя я до сих пор печатаю в основном одной рукой, я делаю это быстрее, чем многие двумя!